Elvina Evseeva. Síndrome de Tracción Medular, Siringomielia idiopática

Publicado por ICSEB el 17 febrero, 2011

Fecha de intervención: enero 2010

Mis problemas de salud empezaron hace 7 años, en noviembre del 2003. Después de una cesárea, en un sólo día perdí 17 kilos. Al principio me alegré de que saldría delgada de la maternidad, pero al andar empecé a balancearme a menudo hacia la derecha. Pensando que era un efecto secundario de la anestesia, no le dí importancia, esperaba que fuera temporal y que poco a poco todo se recuperara. No tenía tiempo para prestar atención a “semejantes nimiedades”.

Empecé a cansarme mucho, pero pensaba que así nos pasaba a todas las mamás con niños pequeños. Pero ese cansacio no era natural. Al descansar tumbada no tenía la sensación de estar sobre un colchón, sino que un colchón pesado estaba sobre mí, tenía la sensación de pesantez y aplastamiento. 

El tiempo pasaba, después de un tiempo empecé a tener en los ojos unas vibraciones de colores que se movían sin cesar. Esto se repetía casi cada día, a veces varias veces al día. Estos momentos duraban unos 15-17 minutos (lo marqué). En estos momentos me sentaba y esperaba que terminara, ya que mientras tanto casi no podía ver. El oculista no observó ningúna anomalía.

Pasó poco más de un año y sentí una especie de hormigueo en el cuarto dedo del pie, como cuando se duerme. Empecé a frotarlo, masajear, pero esta sensación ya no se pasaba. Con el tiempo se extendió a toda la superficie de la pierna, desde el dedo hasta la rodilla y más arriba. La sensibilidad se conservaba, pero como si fuera a través de una tela tupida. La piel de los dedos del pie literalmente empezó a secarse y caer. No me ayudaba ninguna crema. Las piernas adelgazaron mucho, adquirieron un color grisáceo y siempre estaban frías.
Luego empezaron los calambres, fuertes y muy dolorosos. Más tarde se añadió quemazón dentro de los huesos. Empezaron unos vértigos fuertes, que tampoco eran ordinarios, sino que se acompañaban de unas sacudidas raras.
Al andar ya no podía coordinar la pierna derecha ni tampoco el caminar en general. En casa me movía agarrandome a las paredes. Las piernas eran pesadas como unos pilares.

La visita con una neuróloga no dió nada. Resulta muy desagradable recordar aquellos momentos. La doctora me escuchó, comprobó las flexiónes, lo de tocar la nariz con el dedo, me dió unos pinchazos, me arañó con diferentes objetos afilados, preguntó qué edad tenía, la edad de mi hijo y me dió “un buen consejo”: “no tomarlo todo tan a pecho, prestar menos atención y menos molestarla por naderías”. Salí en estado de shock. En el pasillo me saltaron las lágrimas. 

Pasado un tiempo fuí a otra neuróloga, con más experiencia, como me pareció entonces. Ella escuchó todas mis molestias, no comprobó nada, sólo apuntó “EM” en mi historia. Me prescribió Milgamma y ya está.
El tiempo pasaba, con posterioridad se añadío una flojedad terrible que me provocaba náuseas, casi cada mañana. Iba cada vez peor. Me quedaba sólo una cosa, coger las riendas de mi propia salud.

Me dirigí al Centro Diagnóstico de Samara, aquí en mi ciudad. Con todas las evidencias y con todas sus pruebas los especialistas no vieron nada. Según ellos, todo estaba bien, ya que las pruebas salían perfectas. Cuando pedí que me dieran una petición de RM, me dijeron sin rodeos: “¿Por qué Usted se considera más lista que nosotros, los médicos? Nosotros sabemos mejor qué tipo de pruebas necesita.” Y cada prueba de éstas ya era pagando y bastante cara.

Más adelante noté que mi ojo derecho empezó a ver muy mal. Con los dos veía bastante bien (la permutabilidad), por eso no lo noté enseguida. Cuando me tumbaba del costado derecho, en el oído derecho tenía un zumbido constante, suficientemente fuerte, como si me pusiera con la oreja pegada a una caja de transformador. Por eso perdí el sueño y no llegaba a dormir bien. Y en general me resultaba muy incómodo estar tumbada. Tenía dolores en la espalda, en el cuello, los brazos, las piernas, a veces me resultaba difícil respirar. En la cocina llegaba a fregar 2-3 piezas de vajilla y se me acababan las fuerzas, me costaba levantar brazos y hombros. Empecé a caerme a menudo. Me fallaban las piernas y me caía al suelo. Lo más difícil fue contestar a las preguntas de mi hijito pequeño: “¿mami, por qué te has caído?”. Lo sentaba en el suelo a mi lado, reía y le decía que su mamá es torpe como una vaca y que por eso se cae. Las palabras “torpe” y “vaca” le divertían. Él reía y después se iba a jugar. Entonces me levantaba de alguna manera. Me dirigía hacia el sofá, me caía en él y me dormía. Cada vez resultaba más difícil ocultarle mi estado.

Con el paso del tiempo todo iba a peor. Mi cuerpo empezó a desprender un olor extraño, que recordaba el de la carne que se está poniendo mala. Y se me caía tanto el pelo que me daba miedo peinarme. Después empecé a tener dificultad para tragar. Dejé de sentarme a la mesa con mi familia porque me atragantaba a menudo. El hecho de comer era una verdadera tortura. Habiendo masticado la comida y tragándola, no sabía qué le iba a pasar. Al llegar a la garganta la comida se paraba y yo tenía que esperar; que el músculo de la garganta funcionara y tragara la comida, o si no, tendría que llegar a tiempo para toser fuerte y que la comida salga, o me atragantaba y pasaba un rato tosiendo para liberar la vía respiratoria.

En todo este tiempo mi riñón derecho bajó unos 8 cms. Y siempre sentía como tiraba y a veces convulsionaba. En aquella época la zona lumbar, toda la espalda y los hombros me dolían constantemente. Tenía rigidez constante en todo el cuerpo. Con mucho esfuerzo podía levantar el pie derecho sólo a unos 3 o 4 cms. del suelo y no más de un par de segundos. Si tenía que subir escaleras levantaba la pierna derecha con la mano por el pantalón. Cuando estaba sentada en un sofá, ya no sentía en qué posición estaban mis piernas, si estában dobladas, recogidas o rectas, si no las miraba no podía saberlo.

En 6 años y medio ninguno de los médicos a los que recurrí no le prestó a mi caso debida atención. En verano de 2009 me dirigí a la clínica Kuvatova. Ya al día siguiente me hicieron una RM por mi petición personal, sin previa pauta. Empezaron a tomar imágenes desde la parte lumbar, ya que parecía que todos los problemas se encontraban en la parte baja del cuerpo. Luego la parte del medio, luego la más alta. Cobraron cómo si fuera sólo una parte de la columna. Después me anunciaron el diagnóstico: Siringomielia. Dijeron que no tenía tratamiento y que mi calidad de vida rodaría cuesta abajo. Así que, “aguante y no pierda el ánimo”.

Mi esposo pasó medio año “viviendo” en Internet, siempre buscando, buscando cualquier información hasta que finalmente la encontramos. A principios no nos lo creímos, precisamente no creímos que lo hubiéramos encontrado. Barcelona, la clínica Chiari. Nos leímos todas las referencias, cartas de los operados. Ya estábamos completamente seguros de que esta intervención era la única salida de esta horrible enfermedad.

Me operaron el 26 de enero del 2010. La intervención fue muy bien, ya que justo después de la anestesia me levanté con mucha ligereza. Sentí mi cuerpo completamente sano, nuevo. La mayoría de los síntomas desaparecieron enseguida. El impulso de energía que tuve era de una magnitud y fuerza indescriptible, sencillamente no podía creérmelo. Me llenaba la alegría. La vista en el ojo derecho se restableció en menos de una semana. El zumbido en el oído se pasó justo después de la intervención. No volví a tener vértigos ni una sola vez. Ya no habían vibraciones de colores. Podía coordinar el caminar enseguida después de levantarme. Pude levantar los pies de una manera que sólo los sanos pueden hacer. Y lo más importante, en las piernas y no sé de dónde, aparecieron muchas fuerzas, a pesar de los músculos atrofiados. El color de la piel enseguida se volvió normal. La caída del pelo se paró (lo noté el mismo día del alta). La espalda, la zona lumbar y lo demás ya no me dolía. Vamos, a mí misma me costaba creer en estos cambios.
Antes de la intervención, caminaba teniendo que descansar cada tres o cuatro minutos, pero inmediatamente después de la operación pude pasear por Barcelona con mi marido durante unas diez horas y media, sólo entrando dos veces en unas cafeterías para picar algo. Adivinen, ¿quién de nosotros comía de pie y no se atragantó ni una vez? 

He escrito mi historia ahora, pasado un año, porque incluso ahora me ha resultado muy duro recordar lo que me estaba pasando desde el 2003 hasta el 2009.

Quiero dirigirme a todos los que han recibido este diagnóstico terrible. No сonsientan diferentes procedimientos dudosos que pueden llevar a consecuencias irreversibles. Hagan todo lo posible para consultar al Dr. Royo.

MI INFINITO AMOR Y AGRADECIMIENTO A LOS DOCTORES DE LA CLÍNICA QUE ME HAN DEVUELTO LA SALUD Y UNA VIDA СOMPLETA.

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